Перейти к основному содержанию

220 000 евро: фонд собирает деньги на лечение малышки Дезире

Дезире.
Фото: Детский фонд Клиники ТУ
Для приостановки течения тяжелой болезни мышц и возможности начать лечение малышке Дезире необходимо 220 000 евро, сообщает Детский фонд Клиники Тартуского университета.

Дезире – полуторагодовалая девочка, у которой диагностирована спинальная мышечная атрофия второго подтипа (СМА 2) – эта болезнь обусловлена генным дефектом, который приводит к поражению мышц тела и дыхательных путей. Без лечения болезнь обостряется, и в случае формы СМА 2 дети не начинают ходить, их моторные навыки регрессируют, они остаются прикованными к инвалидному креслу, некоторые дети умирают из-за повреждения дыхательных путей уже в детском возрасте, но большинство доживает до молодого возраста. Дезире страдает более легкой формой той же болезни, что и маленькая Аннабель, которая два года назад с помощью жертвователей получила в США самое дорогое в мире генное лечение и которая на сегодняшний день является самым взрослым ребенком в Эстонии с диагнозом СМА1.

Во всем мире, включая Европу, на сегодняшний день имеется три лекарства, которые используются случае спинальной мышечной атрофии. Эстония же единственная европейская страна, которая не компенсирует ни одно из них.

Семья Дезире подала Больничной кассе ходатайство о компенсации лекарства Рисдиплам (Эврисди) в качестве исключения, но, к сожалению, получила отрицательный ответ: «Лекарство Эврисди разработано для самостоятельного использования и у него есть действующее в Эстонии разрешение на продажу, но в то же время оно не включено в список компенсируемых Больничной кассой лекарств. Так как в случае с лекарством Эврисди не выполнены все условия для компенсации в виде исключения, то это лекарство не компенсируется в исключительном порядке», – говорится в ответе Больничной кассы.

Мама троих детей Хеллика на грани слома и просит со слезами на глазах: «Сейчас наш ребенок отправлен тихо умирать, так как самим купить какое-либо лекарство невозможно: цены невероятные. Дорогие люди, пожалуйста, помогите нашей малышке!»

Как по мнению лечащего врача Дезире, так и по оценке разных специалистов, в случае этой болезни крайне важно начать лечение как можно раньше, так как самым эффективным лечение этой болезни будет до проявления симптомов, говорится в научных исследованиях. Дезире – очень храбрая полуторагодовалая девочка, которая начала уже произносить свои первые слова, может самостоятельно сидеть и очень хочет бегать за своим братом, но ноги не слушаются. Также и свои маленькие ручки Дезире не может поднять выше уровня груди, и если раньше она стояла на четвереньках, то теперь уже нет.

На медицинском языке это называется регресс моторных функций, при этом болезнь не влияет на душевное развитие ребенка.

По словам руководителя Центра генетики при Клинике Тартуского университета профессора Катрин Ыунап, в долгосрочной перспективе врачам, ученым и Эстонской больничной кассе необходимо найти единое лучшее решение для помощи рождающимся детям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия»: «Для этого мог бы проводиться и скрининг на данную болезнь у всех новорожденных, и своевременное начало лечения. Этим мы предотвратили бы появление симптомов у детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

Совет директоров Детского фонда принимает решения, основываясь на оценке лечащих врачей и специалистов и принимая во внимание разные аспекты. В этот раз критериями были скорость поставки лекарства и готовность изготовителя к сотрудничеству. Два из трех изготовителей лекарства были готовы к совместной работе с Детским фондом, третий же – изготовитель генного лекарства Novartis Gene Therapis – к сожалению, нет.

Стоимость лекарства Золгенсма для Дезире составила бы 2,13 миллиона евро, при этом эстонскому государству пришлось бы заплатить налог с оборота в размере около 200 000 евро. В Законе о налоге с оборота отсутствует основание для исключений, заявляет Налогово-таможенный департамент в своем ответе Детскому фонду клиники Тартуского университета.

Принимая во внимание все эти аспекты, советуясь с лечащим врачом и семьей, совет директоров Детского фонда принял решение поддержать приобретение лекарства Рисдиплам (Эврисди). Это самый современный препарат, который стимулирует выработку белка в поврежденном гене, и диагноз Дезире, ее возраст и состояние соответствуют показанию для применения этого препарата. Лекарство необходимо принимать ежедневно и пожизненно. Для возможности начать лечение, учитывая налог с оборота, необходимо собрать для начала 220 000 евро.

По словам стратегического руководителя Детского фонда Сийри Оттендер-Паасма, ситуация достойна сожаления, так как Эстония – единственная страна в Европе, которая по-прежнему оставляет детей с тяжелым мышечным заболеванием без единой возможности лечения: «Дорогие люди, принимающие решения! Посмотрите в глаза этой малышке и ее семье! Они должны жить с осознанием того, что лекарство, которое может спасти жизнь, есть, но их ребенок его не получит», – говорит Оттендер-Паасма и добавляет: «Мало того что государство повернулось спиной к этой семье, оно еще и требует налог с оборота от тех, кто готов помочь. Грустно и достойно сожаления!»

«Очередной раз обращаемся к нашим замечательным жертвователям с огромной просьбой, так как, к сожалению, другой возможности помочь маленькой Дезире нет. Посыл государства семье очень печален: просто закон не позволяет и решения нет. Детский фонд сказать такое матери, чьи глаза полны слез, не может – мы должны хотя бы попробовать помочь! Верим, что все возможно, если есть желание. Мы знаем, что наши жертвователи с большим сердцем и эмпатией, а вместе мы сможем дать маленькой Дезире возможность жить и смахнуть слезы с глаз ее мамы», – сказала руководитель отдела ходатайств Детского фонда Эвели Ильвес.

Помочь Дезире можно, сделав пожертвование на благотворительный счет Детского фонда Клиники Тартуского университета, указав в пояснении Desiree:

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

Также пожертвование можно сделать, позвонив на благотворительный номер телефона Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к телефонному счету за текущий месяц:

позвонив по номеру 900 5025, вы пожертвуете 5 евро;

позвонив по номеру 900 5100, вы пожертвуете 10 евро;

позвонив по номеру 900 5500, вы пожертвуете 50 евро.

Добавить комментарий

Ограниченный HTML

  • You can align images (data-align="center"), but also videos, blockquotes, and so on.
  • You can caption images (data-caption="Text"), but also videos, blockquotes, and so on.
  • You can use shortcode for block builder module. You can visit admin/structure/gavias_blockbuilder and get shortcode, sample [gbb name="page_home_1"].
  • You can use shortcode for block builder module. You can visit admin/structure/gavias_blockbuilder and get shortcode, sample [gbb name="page_home_1"].